La atención a enfermedades raras en México es casi nula, debido al desconocimiento de los más de siete mil padecimientos que se han descubierto hasta la fecha, con la emergencia sanitaria esta situación empeoró aún más, pues pacientes reportan que han sido relegados en atención e incluso discriminados.
- De acuerdo con datos de organizaciones civiles internacionales y farmacéuticas particulares, la cifra de mexicanos que viven con una enfermedad rara creció, pese a esta situación se atiende apenas el 1% del total de enfermedades diagnosticadas, por falta de especialistas e infraestructura en hospitales y clínicas de la república mexicana.
En entrevista con Publimetro, Pablo Francisco Radillo Díaz, responsable de área médica de Enfermedades de Depósito Lisosomal, de la empresa Sanofi, aseguró que los diagnósticos erróneos en este tipo de padecimientos es una constante.
Esto, dijo, ocasiona que la persona que enfrenta una enfermedad rara viva con un estilo de vida que se deteriora conforme pasan los años y tenga que desembolsar una fuerte cantidad de dinero para tratarse.
- Son enfermedades que no presentan síntomas y si los presentan éstos pueden ser engañosos, por lo que son confundidos con otros tipos de padecimientos, lo que es sumamente peligroso porque una persona tarda en ser diagnosticada hasta en diez años.— Alertó el especialista.
Según registros de la empresa farmacéutica Sanofi México, de las personas afectadas por este tipo enfermedades, 50% son niños; mientras que 65% de las personas que viven con enfermedades raras tienen múltiples discapacidades.
Mientras que la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) considera que en México al menos 5.5 millones de personas viven con alguna de las 20 que han sido reconocidas de manera oficial, aun cuando hay estudios que identifican miles.
- En México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras.— dijo la Femexer a través de un comunicado con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.
- La organización indica que la mitad de los casos registrados de patologías raras inician en la infancia y que el tiempo que pasa desde los primeros síntomas hasta contar con un diagnóstico puntual es de cinco años.
Sin embargo, solo uno de cada cinco casos llega a tener un diagnóstico adecuado después de los 10 años o más. Esto se debe a que uno de los problemas que enfrentan las personas con una enfermedad rara es la falta de información para la detección oportuna, debido a que presentan muchos síntomas y esa situación, pueden confundirse con otras patologías.
Ansiedad y depresión
Además de esto, estudios revelan que las personas que viven con enfermedades raras tienen una prevalencia de ansiedad y depresión en comparación con la población general, en tanto, los niveles de estrés elevado pueden agravarse aún más para los cuidadores cuando la persona a la que apoyan tiene un diagnóstico sin opción de tratamiento disponible.
Además de esto, uno de los principales problemas en el diagnóstico tardío tiene que ver con el desconocimiento que rodea a estas patologías, pues la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados es una constante, situación que se agudizó aún más con la pandemia de Covid-19, pues pacientes reportaron que la atención en estos inmuebles fue nula, debido a la falta de médicos.
Enfermedades infecciosas registran aumento en México
En México el acceso oportuno a servicios de salud de calidad sigue siendo una promesa incumplida. Carecemos de un sistema que privilegie el enfoque preventivo; y aún en el esquema reactivo que predomina, la capacidad de respuesta es limitada, insuficiente y está costando la vida a cientos de miles de personas cada año, sobre todo en los rubros de las consideradas defunciones evitables y defunciones en exceso evitables, es decir aquellas que, dados los recursos disponibles, no debieron ocurrir.
Datos que deben explicarse
De acuerdo con el Boletín Epidemiológico de la Secretaría de Salud, hay variaciones muy altas respecto de diversos padecimientos en nuestro país. Hay algunos en los que las reducciones en el número de casos atendidos por el sector Salud son notables, pero no se cuenta con información suficiente que explique si se debe a efectos del confinamiento obligado por la pandemia, a un cambio en las políticas de prevención o a un subregistro administrativo.
- Así, destacan los casos del dengue. En su modalidad sin datos de alarma, en 2021 se registraron 4 mil 453 casos, cifra muy inferior a los 19 mil 104 casos registrados en el 2020; los casos de dengue con signos de alarma fueron en 2021 de mil 993, frente a los 4 mil 062 registrados en el 2020; y finalmente el dengue grave o hemorrágico decreció de mil 058 casos en 2020 a 300 en el 2021. Lo mismo ocurre con el Paludismo Vivas, el cual se redujo de 339 casos atendidos en 2020 frente a 230 en el 2021.
Aparecen nuevas categorías
Una categoría que no se consideraba en el Boletín Epidemiológico del 2020, sí aparece en el 2021; es la denominada como ESAVI, la cual es definida por la Organización Mundial de la Salud como “cualquier ocurrencia médica adversa que se produce después de la inmunización pero que no necesariamente está causalmente relacionada con el uso de la vacuna”. Esto seguramente está vinculado al proceso de vacunación contra la covid-19, pero de lo cual se tiene muy escasa información.
Crecimientos preocupantes
Hay enfermedades infecciosas cuyo número de casos se incrementó de manera significativa entre 2020 y 2021. Destacan la infección por virus de la inmunodeficiencia humana, con 13 mil 924 casos en 2020, frente a 8 mil 340 del 2020, es decir, hubo un incremento de 66.95% entre ambos años.
- Llama la atención el caso de la sífilis adquirida, de la cual en 2020 hubo 5 mil 277 casos, y en 2021, 10 mil 500, es decir, un incremento de 98.9 por ciento. También hubo un muy elevado incremento de las infecciones asociadas a la atención de la salud, las cuales pasaron de 17 mil 742 en el 2020 a 39 mil 504 en 2021, es decir, un crecimiento de 122.65 por ciento.
Destaca igualmente el crecimiento de las enfermedades no transmisibles. En primer lugar están los casos detectados de hipertensión arterial, con 488 mil 446, frente a 419 mil 187, (16.5% más); en segundo lugar se encuentra la diabetes mellitus, tipo II, de la cual se registraron 400 mil 278 casos, frente a 313 mil 603 detectados en el 2020 (27.63% más que el año previo)./Agencias-PUNTOporPUNTO
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