RITA MAGAÑA TORRES
La senadora del PRI, Cristina Díaz Salazar, propuso la creación de un Registro Nacional de Pacientes de Enfermedades Raras presentes en el país, a fin de ayudar delinear las políticas públicas necesarias, que faciliten su diagnóstico y pronta atención.
Mediante una iniciativa para adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud, la legisladora por Nuevo León informó que actualmente se calculan más de 50 millones de personas en el mundo, quienes padecen algún tipo de enfermedad rara.
De igual forma, comentó, que al día de hoy se contabilizan más de siete mil padecimientos diversos de este tipo; sin embargo, en México existe un desconocimiento generalizado sobre estas patologías, ya que hasta hace poco fueron reconocidas por la medicina.
Por ello, agregó, la Ley General de Salud apenas las ha abordado, definiéndolas como aquellas que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil 000 habitantes.
Sin embargo, señaló que aún está pendiente el definir una agenda que aborde medidas específicas en la materia; así como el mejorar el acceso al tipo de medicamentos que las tratan, denominados “huérfanos”.
Destacó la importancia de contar con un Registro Nacional de Pacientes de Enfermedades Raras, en materia de mortalidad, morbilidad y tipología.
Además, añadió, tener información relativa a las variedades de enfermedades raras presentes en el territorio nacional, y los recursos disponibles para los pacientes de enfermedades raras.
Díaz Salazar dijo que una vez se dimensione la problemática y se calculen los recursos existentes y necesarios para atenderla, podrá garantizarse el acceso en tiempo y forma de los pacientes a las terapias que requieran.
De esta manera, se podrá solventar la problemática situación actual donde rara vez las terapias necesarias están disponibles, y cuando lo están, se dificulta mucho el acceso a las mismas, consideró.
Recibe nuestro boletín informativo, suscríbete usando el formulario
