Irene Licona Ocaña
Al ser la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad altamente mortal y catastrófica, cuyo tratamiento representa un gasto promedio anual de un millón y medio de pesos, pacientes y familiares demandaron en la Cámara de Diputados su inclusión en el Fondo de Protección de Gastos Catastróficos del Sector Salud; así como un manejo integral y adecuado para cada paciente.
Respaldados por legisladores y representantes del Sector Salud, los enfermos solicitaron un presupuesto específico para atender a los enfermos de Hipertensión Pulmonar (HP) como se le denomina a un grupo de enfermedades raras, crónicas, progresivas, catastróficas y potencialmente mortales que producen falla en el corazón y muerte temprana. Padecimientos que al ser poco conocidos, son incomprendidos, subdiagnosticados y no atendidas adecuadamente.
Se estima que a nivel mundial 25 millones sufren HP, mientras que en México afecta entre cinco a siete mil personas. La mayoría de los enfermos no cuenta con un diagnóstico oportuno ni tienen acceso a los tratamientos específicos, lo cual incrementa los costos de atención, debido a la necesidad que tienen de ser hospitalizados y de adquirir tratamientos costosos; de ahí la necesidad de ser atendidos en el Sistema de Salud Pública.
A pesar de ser una enfermedad potencialmente mortal y castastrófica, la mayoría de los pacientes con Hipertensión Pulmonar no tienen acceso a una atención médica especializada ni a tratamientos adecuados por limitaciones de cobertura geográfica o económica en los sistemas de salud pública, expresó Maricela Contreras Julián, integrante de la Comisión de Derechos Humanos.
En el marco de la iniciativa para declarar el 7 de mayo como el Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar, para contribuir a dar certeza a los pacientes respecto a una atención integral de la enfermedad que garantice el acceso a medicamentos especializados, Contreras en conjunto con diversas organizaciones de la sociedad civil, expusieron ante autoridades de salud el panorama incierto al cual se enfrentan los mexicanos con esta enfermedad.
Al participar en el foro “Atención de la Hipertensión Pulmonar en el Sistema de Salud”, celebrado en el Auditorio Pilar Jiménez, en la Cámara de Diputados, la legisladora informó que la enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género, y es altamente incapacitante, al grado de dificultar en quien la padece realizar tareas cotidianas como subir escaleras, caminar distancias cortas o simplemente vestirse, situación que limita su desarrollo productivo, con un impacto económico y emocional muy fuerte en su vida y la de su familia.
Desafortunadamente –dijo- el diagnóstico de estas enfermedades es complejo debido a que los síntomas (dificultad para respirar, fatiga, mareos y desmayos) se parecen al de otros padecimientos, además de presentarse cuando la enfermedad ha progresado, lo cual retrasa el diagnóstico y el tratamiento del tipo de HP que se padece.
“Aunado al retraso en obtener un diagnóstico adecuado, la mayoría de los pacientes no tienen acceso a tratamientos específicos y aprobados, lo cual permite el avance de la enfermedad e incrementa sensiblemente los costos de la asistencia médica, debido a la necesidad de hospitalización, pruebas diagnósticas; además de otros tratamientos por las complicaciones y efectos adversos por uso de medicamentos no específicos aprobados”.
La diputada destacó que es fundamental enfatizar que en el manejo de la Hipertensión Pulmonar se debe realizar a través de un “tratamiento adecuado, para el paciente adecuado”, situación que no siempre se cumple, ya que, por ejemplo, el único tratamiento específico para la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica no operable (un tipo de HP) actualmente no está disponible en los sistemas de salud pública, por lo que urge destinar presupuesto para su inclusión y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida y salud de los pacientes que la padecen.
A través de esta iniciativa deseamos sensibilizar a las autoridades federales y a la Secretaria de Salud respecto a la urgente necesidad de promover atención integral y tratamientos adecuados para diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar, ya que por su carácter catastrófico, de no ser atendidas en el sistema de salud pública, estas enfermedades pueden absorber hasta 70 por ciento de los ingresos familiares en su manejo, con un gasto promedio de entre 1 y 1.5 millones de pesos.
“La lucha contra la Hipertensión Pulmonar debe considerarse un tema de alta relevancia en la agenda de salud pública que requiere atención inmediata en tanto afecta a un sector vulnerable de la población, cuya esperanza de vida sin tratamiento específico a partir del diagnóstico es de aproximadamente entre tres y cuatro años”, advirtió la diputada.
El foro contó con la participación del Dr. Jesús Benítez Granados, supervisor Médico de la Coordinación de Regulación y Atención Hospitalaria del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE); Vinicio Mondragón Armijo, Director General de Servicios Médicos y Urgencias de la Secretaría de Salud de la CDMX; Luis Efrén Santos Martínez, Jefe de la División de Fisiología Pulmonar del Hospital de Cardiología del Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS; Julio Sandoval Zarate, Subdirector de Investigación Clínica del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez” de la Secretaria de Salud; Migdalia Denis, Presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y los pacientes Esperanza Flores Vélez y Darío Maximiliano Mendoza Orozco.
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