Irene Licona Ocaña para PUNTOporPUNTO
Pacientes con Hipertensión Pulmonar; demandan al Gobierno -a través del Poder Legislativo- la instrumentación de una política concreta para la atención de este padecimiento incapacitante, incurable y catastrófico, que absorbe el 70 por ciento del ingreso familiar.
En el marco del Segundo Foro “Atención de la Hipertensión Pulmonar en el Sistema de Salud” –que tuvo lugar en la Cámara de Diputados- coincidieron que la mayoría de enfermos no cuenta con un diagnóstico oportuno ni tiene acceso a los tratamientos específicos; lo cual incrementa los costos de su atención, debido a la necesidad de hospitalización y otra atención propia de la enfermedad.
Se estima que la Hipertensión Pulmonar (HP) absorbe el 70 por ciento de los ingresos familiares en su atención y un promedio de gasto de 250 mil dólares anuales. En la actualidad, a nivel mundial, por cada millón de personas, 45 tienen hipertensión pulmonar, es decir, 25 millones la padecen, precisó Maricela Contreras Julián, diputada por Morena (Movimiento de Renovación Nacional) expresó que esta enfermedad es rara, catastrófica, grave, progresiva, incapacitante y potencialmente letal.
Aseguró que sus síntomas, como dificultad para respirar, fatiga, mareos y desmayos, ocurren hasta que el padecimiento ha progresado. Las opciones de diagnóstico y tratamiento no están a disposición de los pacientes por limitaciones de cobertura económica en los sistemas de salud.
En México se han diagnosticado mil casos; sin embargo, se calcula que cuatro mil personas desconocen tenerla, refirió la legisladora; de ahí que por tratarse de una enfermedad rara, catastrófica, grave, progresiva, incapacitante y potencialmente mortal, “se requieren acciones para visibilizar la urgente necesidad de elaborar una política concreta y integral para abordarla”.
Contreras Julián mencionó que esta Legislatura declaró el 5 de mayo como el Día Nacional contra la Hipertensión Pulmonar, fecha que permite recordar el papel fundamental del Estado en atención de este problema que afecta a la sociedad. Además, es un símbolo que representa el surgimiento de una esperanza para estos pacientes.
Refirió que actualmente se trabaja en una propuesta de Norma Oficial Mexicana (NOM) para la atención de la Hipertensión Pulmonar y tener nuevas Guías de Práctica Clínica con autoridades de la Secretaría de Salud, donde se instalará el grupo técnico para comenzar con el proceso formal de elaboración de la NOM y de la revisión de las guías.
Además, harán gestiones para que se liberen nuevos medicamentos y se incluyan dentro del Catálogo Básico para disminuir sus costos, ya que uno de los grandes retos es asignar un presupuesto específico y abasto para todos los pacientes.
Pablo Trejo Pérez, paciente y enlace institucional de las Asociaciones de Hipertensión Pulmonar, resaltó que el padecimiento es discapacitante y en muchos casos “nos enteramos cuando nos hace falta oxígeno, ya que no se nota en sus inicios; por ello, es fundamental visibilizarlo”.
Hizo votos para que la próxima Legislatura ayude a que el padecimiento se incluya en el Fondo de Gastos Catastróficos y los medicamentos para Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) estén en el cuadro básico, pues los costos de su atención son de entre 30 y 70 mil pesos mensuales.
Pugnó por dar certeza jurídica a médicos y pacientes. Puntualizó que, en efecto, se elaboró la NOM, pero “sigue en el Senado de la República. Esperamos que la próxima Legislatura la apruebe, pues seríamos el primer país en Latinoamérica con una Norma en esta materia”.
De la Secretaría de Salud, Carlos Manuel Castillo Vázquez, Jefe de Impulso a la Gestión, subrayó que desde esa dependencia se hacen los esfuerzos para atender a esta población afectada y se trabaja en la concientización de la enfermedad.
Indicó que se están haciendo esfuerzos para contar con guías de práctica clínica, las cuales permitirán tener el contexto actual, los nuevos tratamientos, estar a la vanguardia y lograr un método unificado.
En representación de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar, Leonel Díaz Meléndez consideró fundamental una sana comunicación entre las autoridades, fundaciones y pacientes, “ya que la situación tan difícil que enfrentamos nosotros y los familiares radica en la falta de medicamentos específicos”.
Precisó que los avances de la ciencia han dejado nuevas terapias, pero “si se tuviera acceso a ellas, nuestra vida cambiaría de forma muy radical. El sistema de salud en México es un gran barco que se extiende y lo peor es que no cuenta con buenas opciones. Ojalá en la próxima Legislatura tengamos aliados para trabajar en el tema”.
En el evento coordinado con las asociaciones “Latidos de Hipertensión Pulmonar”, “Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar” y “HAP México”, diversos pacientes señalaron algunos síntomas como tos, cansancio, falta de aire, constantes alergias, además de labios y dedos morados.
Indicaron que obtener un diagnóstico de un especialista en el sector público, representa una travesía. A esto hay que añadir el alto costo de los medicamentos, de los cuales en muchas ocasiones se carece. Esta enfermedad, precisaron, es de alto cuidado; no obstante, externaron, con el tratamiento adecuado se puede lograr calidad de vida.
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